Ik begon er ooit over en er wordt af en toe gevraagd hoe ‘het er mee gaat’. Ik heb de dieptepunten niet meer gemeld na begin november. Ze waren er wel.
Hoe het nu is? Het gaat goed, sinds ruim een maand lijkt alles redelijk genormaliseerd. J. (meneer Nanos) heeft gisteren alle overgehouden medicijnen ingeleverd bij de apotheek. Er is nog maar één doosje over. Hij wandelt en fietst weer en heeft zelfs al weer een paar keer op de tennisbaan gestaan. Ik ga er van uit dat we dit nare hoofdstuk kunnen afsluiten.

Naast ziekenhuis Rijnstate in Arnhem staat een gebouw met een eigen parkeerterrein. ‘Arti’ staat er op het gebouw. Toen ik het de eerste keer zag, vroeg ik me af: ” ‘Arti’? Iets met kunst? Waarom staat dat hier?”
Later zag ik dat het gebouw via een overdekte gang is verbonden met het ziekenhuis.
‘Arti’???
Nu weet ik het. We zijn er al een paar keer geweest en J. (meneer Nanos) mag er nog vaak komen. Arti staat voor Arnhems Radiotherapeutisch Instituut.



Gelukkig zijn er ook leukere dingen waar Arti op staat.
J. kreeg laatst een doosje bonbons. ‘Arti’ staat er op het deksel, en met dat andere heeft het niets te maken.

Vandaag is J. (meneer Nanos) jarig. Er zal weinig worden gefeest, en de bijzondere cadeautjes van vandaag mogen ze eigenlijk ook best houden. Hij krijgt zijn derde chemokuur en de vijfde injectie in het ruggemerg.
Wij brengen dus de dag door in het ziekenhuis, waar we ons al om kwart over acht moesten melden. Dat was voor mij bij nacht en ontij. Ik weet nu weer hoe laat het ongeveer licht wordt in deze tijd van het jaar.
Inmiddels heb ik het na een paar uur op die stoel in de ziekenkamer wel gezien. Gelukkig heb ik nog een boek bij me. Maar eerst ben ik nu even aan de wandel. Beneden bij het restaurant is er internet. Ik kijk op een paar weblogs en dan ga ik maar weer. En ach, ik zit liever naast dat bed dan erin.

Lekker weer was het hè!
We hebben er gelukkig eens een keer van kunnen profiteren.
Vanmiddag kreeg ik J. (meneer nanos) voor het eerst sinds weken mee naar buiten. En zo kon het gebeuren dat we vanmiddag een wandeling maakten in de Arnhemse parken. Park Zypendaal is meer een stuk Veluwe, je loopt er door het bos, en het Sonsbeekpark is een prachtig park. We wandelden een uur. We hebben dus wat aan zijn conditie gewerkt. En ik kocht wat calorierijke drankjes, want volgende week is er weer een chemokuur gepland en al komen de verloren kilo’s er voor die tijd niet bij, we doen wat we kunnen.

Nogmaals:

Het is weer zo ver.
J. (meneer Nanos) profiteert al weer een paar dagen van de ‘know how’ die ik hier thuis niet voor hem heb. En hij profiteert niet alleen van meer kennis, maar ook van het feit dat wederom blijkt dat er aan mij geen verpleegkundige verloren gegaan is.
Toen we ons vrijdag meldden voor de volgende chemo, bleek dat het de bedoeling was dat hij werd opgenomen. Kennelijk was het ook voor daar de eerste keer iets te heftig geweest met de reacties erop. En zo kan het gebeuren dat ik weer het heen en weer heb. Dat is geen probleem. Het is een stuk rustiger dan het onrustige gevoel bij de wetenschap dat het niet goed gaat en niet te weten hoe er gehandeld moet worden. En J. voelt zich veel prettiger en veiliger met de vraagbaak en de hulproepen onder het rode knopje daar bij zijn bed.

Vandaag is het minstens twee dagen.
Het lijkt onmogelijk, maar het kan.
Om te beginnen is het vandaag Nationale Burendag, georganiseerd door Douwe Egberts. Het doet me gruwelijk kneuterig aan. Ik ben op die website al gestrand toen ik mijn postcode moest invullen. Het is vast heel leuk en gezellig, maar onze buren weten hier gegarandeerd niets van. We zullen hen dus niet voor het hoofd stoten als we doen of we van niets weten. We gaan liever iets leuks doen.
Minder leuk en al helemaal niet gezellig maar voor ons wel heel actueel en in elk geval een stuk nuttiger is de Wereldlymfklierkankerdag, ook vandaag. Op die website staan ze niet eindeloos in kartonnen koffiebekertjes te roeren, er wordt informatie gegeven.
Doe de lymfklierkennistest!
Na het rode lintje bij aids en het roze lintje bij borstkanker, is er nu het groene lintje, dat aandacht vraagt voor lymfklierkanker.
Verder kun je natuurlijk gewoon je verjaardag vieren, of je trouwdag, of je scheidingsdag, of je vrije dag.
Mijn buurvrouw bracht net een pannetje soep voor J. (meneer Nanos), om aan te sterken! Zie je wel, wij hebben De ouwe Egberts helemaal niet nodig om er een dag van te maken.

Zoiets krijg je thuis niet voor elkaar. Binnen vijf dagen is J. weer opgelapt, in elk geval zover dat hij weer naar huis mocht. De eerste paar dagen is hem middels een infuus drie liter vocht per dag ingegoten, met behalve dat vocht nog wel het een en ander. Gisteren moesten natje en droogje via de normale route naar binnen. Dat lukte gelukkig weer. Helemaal top lijkt het me nog niet, maar we hopen maar dat dat snel komt.
De bel voor de volgende chemoronde wordt een week later geluid dan aanvankelijk de bedoeling was. De tweede ruggeprik hebben ze nog snel even gegeven. Echt lekker is dat niet. De hoofdpijn komt al weer op, maar we hebben nu (hopelijk) betere middelen daartegen voorhanden dan de vorige keer.
Overigens is dit alles bij elkaar peanuts in vergelijking met wat er verder op de afdeling oncologie aan patiënten binnenkomt. Hier zijn de vooruitzichten relatief gunstig. Daar zijn we ons goed van bewust.

Zondag, 19.35u.,
in de lift van zes hoog naar omlaag heb ik gezelschap van drie mannen en een vrouw. Drie van hen dragen een grijs plastic zakje met inhoud. Ik weet wat er in zit. Ik heb een ander tasje. Daar heb ik net zo’n zakje in gestopt.
Het is druk in de hal. Mensen komen en mensen gaan. Het bezoekuur loopt af. Thuis stop ik de inhoud van het grijze plastic zakje in de wasmachine. Morgen gaat het schoon weer mee de lift in.
J. (meneer Nanos) is vrijdagavond met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Dat was geen schrikken, het was opluchting, want het ging al een paar dagen minder en minder en nog minder.
Nu heb ik dus het heen en weer.
Met J. gaat al weer wat beter.

Natuurlijk schrokken ook wij van de diagnose non-hodgkinlymfoom. Maar het is verbazingwekkend hoe snel je je grenzen verlegt.
‘Het is goed te genezen’, is ons gezegd.
Alles is schoon. De uitslagen zijn gunstig. En dan ben je blij dat het bij stadium1 blijft. Ja hoor, echt, dan ben je blij met non-hodgkin stadium1. Je hield rekening met erger, er is toch ook nog 2, en 3 en 4. Je bent blij dat het hierbij blijft.
Zo zie je maar.
Nou moet men niet denken dat ‘goed te genezen’ betekent dat het allemaal een makkie is. Dat is het niet. Het worden dan wel geen acht chemobehandelingen, het blijft bij drie, maar het zijn wel chemobehandelingen. Ze laten geen suikerwater in je lopen. Dat wat je krijgt, is ronduit troep. Nee, het is geen feestje. Lees maar eens even wat je aan adviezen krijgt voor hygiëne en voeding, en wat je aan waarschuwingen en mogelijke bijwerkingen allemaal kunt vinden. Dan weet je het al bij voorbaat.
Je hoort van mensen die nergens last van hebben, ach, beetje moe. Bofkonten zijn dat, of opscheppers.
‘Deze kuur wordt over het algemeen goed verdragen’, werd ons verteld. Maar hier is het toch anders, beetje veel moe, beetje te veel niet lekker, beetje te weinig zin in eten, koppijn, duizelingen. En dan druk ik me zwak uit. Kortom, eigenlijk is het niks, zo’n kuur, niks om jaloers op te zijn. Het is hier knudde!
Nou ja, kom maar op. Morgen kan het beter zijn. En al die injecties, en die bestraling straks kunnen er ook nog wel bij.

Op ons ‘Daar-willen-we-ooit-nog-wel-eens-heen-als-J.-met pensioen is’-lijstje stond een bezoek aan kwekerij Emsflower, vlak over de grens aan de A31 in Duitsland. Gisteren was een stilte voor de stormdag. Vandaag kreeg J. zijn eerste chemobehandeling. We zijn gisteren maar iets leuks gaan doen. We gingen geen architectuur kijken in Rotterdam, niet naar Scheveningen, niet naar Naturalis in Leiden, niet naar Kröller Müller, niet naar .. (Deze lijst is heeeeeel lang). We gingen naar Emsflower.
Natuurlijk is het nu niet de drukste tijd van het jaar in een kwekerij, maar we hebben gezien wat we wilden zien. Er is een mooie tropische tuin, er is een cactustuin, we waren in de grote kas en we liepen over de brug die op twee-en-halvemeter hoogte door de productiehal loopt en waarvanaf je kunt zien hoe er gewerkt wordt en vooral hoeveel er geautomatiseerd is in deze branche. Het was dus een leerzaam dagje.
Het oppotten van jonge plantjes wordt in hoog tempo door een machine gedaan. Er zijn alleen wat mensen nodig om de ‘missers’ van de machine weer goed te maken. De bakjes met jong goed worden automatisch op een grote kar geladen en die kar rijdt ook al weer schijnbaar vanzelf over een rail naar de grote kas waar de plantjes groter moeten groeien. Daar worden ze met een hijsinstallatie met honderden tegelijk naar de goede plek gedragen.

Nu werd er alleen met violen gewerkt, maar in het voorjaar zal het er een gewirwar van werkers en rijdende wagens zijn. De ruimtes zijn zo groot dat de medewerkers zich op de fiets verplaatsen.

In de grote kas stonden diverse groenten en plantensoorten, met aan weerszijden een galerij met alleen maar fuchsia’s, volgens de informatie 1600 verschillende.

In de goed onderhouden tropische tuin zijn ook een paar volières, en er zijn veel waterpartijen.

Het was er prettig rustig, maar we waren gelukkig niet de enige bezoekers. Als we de grootte van het parkeerterrein in aanmerking nemen, is het de vraag of het er in het voorjaar nog leuk is. Er is leuke speelgelegenheid voor kinderen en er zijn twee restaurants. Die zijn er natuurlijk niet voor niets.

De foto’s zijn geleend van J. (meneer Nanos).
(Met dank aan Mariette die eerder een verslag schreef over een bezoek aan Emsflower, en ons op het idee bracht.)

Zo ben je er nog nooit binnen geweest, en zo loop je zonder enig bordje te raadplegen naar een paar verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis.

J. (meneer Nanos) voelt zich prima.
Geen klachten, aardige conditie ook.
Maar toch…

In de afgelopen weken zijn we dagelijks meer wegwijs geworden in de wereld van puncties, biopsies, scans en bloedtests. Medisch specialisten hebben nooit iets aan ons kunnen verdienen, verzekeraars des te meer. Maar nu is het anders. De noclaimkorting zal ons dit jaar, en waarschijnlijk alle volgende, niet ten deel vallen. We zijn voorgelicht over chemotherapie, mogelijke bijwerkingen, eventuele bestraling en nog zo het een en ander. En we hebben al een aardig stapeltje informatie over het non-hodgkin-lymfoom. Dat is het dan ook, non-hodgkin-lymfoom. Nog niet alle onderzoeksresultaten zijn binnen. Voorlopig is het nog stadium 1.
Laten we het daarop houden, duim even mee.